Ich heiße Christiane, bin 57 Jahre alt und krankheitsbedingt nicht mehr berufstätig.
Gangstörung, körperliche Schwäche, gelegentlich verlangsamte Reaktionen in den Händen und verlangsamtes Sprechen, Wortfindungsschwierigkeiten, Fatigue, Konzentrationsprobleme, Gedächtnisprobleme, Aufnahmeschwierigkeiten, Orientierungsprobleme, Gleichgewichtsstörungen
Seit Juli 2013. Ich konnte ganz plötzlich - während der Arbeit - meine Beine nicht mehr anheben und hatte im Juni 2013 aufgrund meiner Beschwerden im HWS-Bereich PRT-Spritzen unter dem CT bekommen. (An den Spritzen lag es nicht. Diese wurden ordnungsgemäß gesetzt. Aber ich hatte die Spritzen nicht gut vertragen, was wohl eher ungewöhnlich ist.)
Die Gangstörung nahm im Laufe der Zeit zu, wobei ich zwischendurch kurzfristig immer mal wieder Phasen hatte, wo ich fast normal laufen konnte. Letztendlich lief es aber darauf hinaus, dass ich mit Walkingstöcken langsam schlurfend unterwegs war und etwas längere Spaziergänge nur noch mit dem Rollstuhl möglich waren. Die körperliche Leistungsfähigkeit ließ schnell nach und die Erschöpfung setzte ein.
Umfangreiche Untersuchungen führten im Januar 2014 zu einer Doppeldiagnose in der Neurologie der Asklepios Klinik St. Georg in Hamburg.
Totale Spinalkanalstenose BWK 10-12 durch eine Facettengelenksarthrose mit Myelopathiebeteiligung und Verdacht auf funktionelle Gangstörung.
Die Gangstörung hat meine Mobilität massiv eingeschränkt und die kognitiven Probleme empfinde ich als genauso schlimm.
Ich habe einen GdB von 50 mit dem Merkzeichen G. Allerdings habe ich im Laufe der Zeit eine schwere Depression entwickelt, die maßgeblich in den GdB mit einfließt. Pflegebedürftig bin Ich nicht.
Zum Glück hatte ich einen Neurologen an meiner Seite, der mich nicht im Stich ließ und alle notwendigen Untersuchungen veranlasst hat. Allerdings habe ich während meiner Krankenhausaufenthalte Erfahrungen gemacht, die mich überhaupt nicht weitergebracht haben. Wie Aussagen: „Sie müssen ihr Leben ändern.“ - Ja, was denn genau?
Oder „Wir empfehlen Ihnen den umgehenden Aufenthalt in einer Psychosomatischen Klinik“ und „die Sache mit ihrem Rücken war ja gar nicht so schlimm“. Neurochirurgen wollen immer gern operieren.
Dann hab ich meine Brustwirbelsäule quasi umsonst versteifen lassen?
Ich bekomme seit 10 Jahren Physiotherapie und habe an der Machbarkeitsstudie von Frau Dr. Weißbach teilgenommen.
Den größten Erfolg habe ich durch die Teilnahme an der Studie - 2x pro Woche spezielle Physiotherapie - erfahren dürfen. Ich bin wieder in der Lage, ohne Hilfsmittel ca. 1 Std. zu gehen. Auch die
ambulante Physio tut mir gut.
Nein bzw. ich habe an der Machbarkeitsstudie von Frau Dr. Weißbach teilgenommen.
Nicht aufgeben, das ist keine Option.
Klärt als Betroffene mit den Möglichkeiten, die euch die Patienteninitiative zur Verfügung stellt, Ärzt*innen, Therapeut*innen und auch Angehörige auf und nutzt für euch den Austausch mit
Betroffenen.
Stand 02/24