Meine Lähmung ist permanent da und schreitet voran. Ich habe keine guten und schlechten Tage und die Symptome sind nicht beeinflussbar. Das einzige Symptom, das zwar immer da ist, aber in der Intensivität fluktuiert ist meine chronische Fatigue, der einzige Trigger ist da ganz klar körperliche Anstrengung. Darum ist Pacing sehr wichtig für mich.

Ich habe bis heute keine offizielle Diagnose, weil ich nie richtig untersucht wurde und es bei mir auch keine positiven Anzeichen für eine FNS gibt. Vor 10 Jahren hatte ich eine psychische Erkrankung und es wurde ohne jegliche körperliche Diagnostik gleich eine dissoziative Bewegungsstörung diagnostiziert. Bei einem MRT in 2019 gab es zwar Auffälligkeiten, aber sie passten nicht direkt zur Multiplen Sklerose. Obwohl ich seit einigen Jahren psychisch gesund bin, wurde aus mir nicht ersichtlichen Gründen nicht weitergesucht.

Ich bin durch FNS sehr stark betroffen. Ich kann nicht sitzen, meinen Kopf aufrecht halten oder mit meinen Händen eine Tasse halten. Je nachdem, wie stark die Fatigue und Schmerzen sind, schaff ich es, wenn es gut läuft, alle zwei Wochen aus dem Bett und in meinen E-Rollstuhl. Ansonsten bin ich seit 2017 vollständig bettlägerig. Ich benötige bei Allem Assistenz und Pflege. Meine Mutter hat mich viele Jahre allein gepflegt. Seit gut eineinhalb Jahren nehme ich persönliche Assistenz im Arbeitgebermodell in Anspruch. Somit kann ich einigermaßen selbstbestimmt in meiner eigenen Wohnung leben und mir mein Assistentinnen-Team selber aussuchen. Ich habe eine anerkannte Schwerbehinderung und einen Pflegegrad.

Ich habe leider sehr schlechte Erfahrungen gemacht und habe viel medizinisches Gaslighting erfahren. Von Anfang an wurde ich von Ärzt*innen nicht ernst genommen. Diagnosen wurden eher geraten als fundiert gestellt. Häufig wurde ich von Ärzt*innen generell abgelehnt oder schnell wieder abgewiesen. Der Zugang zu einer gründlichen Diagnostik wurde mir verwehrt.

Zu Beginn meiner Bewegungsstörung war ich in Psychotherapeutischer Behandlung, das hat mir nicht geholfen. Unter großen Schwierigkeiten konnte ich eine Physio- und Ergotherapeutin finden, die zu mir nach Hause kommen. Eine Verbesserung meines Zustands findet dadurch aber nicht statt.

Nein. Eine Reha in der Schmieder Klinik Konstanz wurde von der Krankenkasse abgelehnt, mit der Begründung, ich sei nicht rehafähig und ich könnte den gleichen Erfolg auch mit ambulanten Therapien erzielen.

Jedes Hilfsmittel, das den Alltag erleichtert oder Teilhabe ermöglicht ist gut! Mein E-Rollstuhl macht mich nicht „faul“, sondern mobil.

Bei Lähmungen und Spastiken ist Physiotherapie sauwichtig und zwar so früh wie möglich. Wenn sich die Füße erstmal verformt haben, wird es zusätzlich kompliziert.

Es hat mir ganz viel Stärke und Kraft gegeben, mich mit meiner Behinderung zu akzeptieren und zu achten. Ich finde es ist wichtig Grenzen zu setzen und das zu tun, was einem gut tut und zu lassen was einem schadet.

Ich habe für mich herausgefunden, dass Trauer über verlorene Lebensqualität und Lebensträume da sein darf und ihren Raum braucht. Was ich gar nicht leiden kann ist toxische Positivität. Wenn mir jemand mit Sätzen wie: „Du musst auch mal das Positive sehen!“ kommt, dann widerspreche ich dem mittlerweile vehement. Das hat nichts mit Selbstmitleid und Depression zu tun, sondern mit Klarheit und Selbstwahrnehmung. Ich habe meinen Humor nicht verloren und kann mich sehr wohl über Dinge freuen und herzhaft lachen. Humor hilft!

Stand 01/24