Im Abstand von sechs bis acht Wochen finden unsere informativen Online-Treffen statt, an dem Betroffene und Angehörige teilnehmen können und zu denen wir gerne Fachleute einladen. Ein virtuelles
Treffen hat den Vorteil, dass so Patient*innen aus dem gesamten Bundesgebiet daran teilnehmen können.
Auch Patient*innen mit Sprachproblemen können an dem Treffen teilnehmen. Wir haben einen Chat, von dem Beiträge für alle laut vorgelesen werden können.
Bei vergangen Online-Treffen gab es u. A. Fachbeiträge zu FNS, Forschungsergebnisse, Infos zu laufenden Forschungen, Berichterstattungen von Betroffenen die an Forschungen teilnehmen, Physiotherapie bei FNS, Medical Gaslighting, Rechte von Patient*innen, Selbstbehauptung vor Ärzt*innen und mehr.
Bei den informativen Online-Treffen, zu denen meistens ein oder mehrere Expert*innen eingeladen sind, die uns mit Neuigkeiten versorgen, ist oft nicht genug Raum für Erfahrungsaustausch und
Gespräche.
Deshalb bieten wir jeden ersten Donnerstag im Monat zusätzlich diese offene Runde an. Hier gibt es keine Vorträge und Präsentationen, aber genug Raum für Persönliches, unsere Sorgen und Wünsche,
Fragen an andere Betroffene, Tipps und Erfahrungen zu Ärzt*innen, Therapeut*innen und Behandlungsmethoden. Die Gesprächsrunde wird nicht moderiert.
In der Angehörigen Gruppe können sich Mütter, Väter, Partner*innen, Kinder, Großeltern und Freund*innen über das Leben mit einer*m FNS-Betroffenen austauschen. In erster Linie soll es in dieser Gruppe nicht um Symptome, Diagnosen und Therapien gehen, sondern um uns. Wir können uns hier zwanglos austauschen und uns auch mal den Frust von der Seele reden.
Wie hat sich dein Leben verändert, seitdem dein Familienangehörige*r erkrankt ist? Welche (gemeinsamen) Träume und Pläne musstet Ihr aufgeben? Wie hat sich Eure Beziehung verändert? Sind auch bei Euch Freundschaften und Kontakte seit der Erkrankung verloren gegangen? Wie schaffst du es, trotz allem gut für dich selbst zu sorgen, wie kannst du dich abgrenzen und deinen eigenen Raum wahren?
Die Online-Treffen finden über Zoom statt.
Dann wirst Du auf die Seite weitergeleitet, wo Du Deinen Namen eintragen kannst. Danach klickst Du auf "Teilnehmen". Daraufhin wirst Du automatisch in den Online Meeting Raum weitergeleitet. Du kannst dann Dein Mikrofon und Kamera freischalten.
Alle anstehenden Termine mit den aktuellen Links findest Du in unserem Terminkalender.